Abstract

Introduction : Une maladie rare est une affection qui touche un faible pourcentage de la population, caractérisée par sa faible prévalence et son potentiel à entraîner des incapacités chroniques. Les symptômes de ces maladies peuvent se chevaucher avec ceux d’affections plus courantes, ce qui complique le processus diagnostique. De plus, de nombreuses maladies rares sont d’origine génétique, et leur diagnostic nécessite souvent une expertise médicale spécialisée ainsi que des outils diagnostiques avancés, ce qui souligne la nécessité d’approches ciblées en santé. Par conséquent, l’intégration d’outils d’intelligence artificielle (IA), y compris les agents conversationnels (chatbots), représente une opportunité prometteuse pour soutenir les processus diagnostiques en soins de santé. Toutefois, leur utilisation soulève des enjeux éthiques, notamment en matière de protection des données, de confidentialité des patients et de transparence des recommandations générées par l’IA. Objectif : Cette étude explore les enjeux éthiques liés à l’utilisation de chatbots d’IA dans le diagnostic des maladies rares. Méthode : Nous avons réalisé une revue de portée portant sur les enjeux éthiques associés à l’utilisation de chatbots dans le diagnostic des maladies rares, en consultant des bases de données et des listes de références entre le 1er janvier 2010 et le 10 février 2024. Résultats : À la suite du processus de sélection, six études ont été incluses dans la revue. Les données ont été regroupées en quatre thèmes : 1) la confiance envers les chatbots d’IA; 2) l’humanisation/déshumanisation de l’IA; 3) la sécurité des données et leur commercialisation; et 4) les considérations psychométriques. Discussion : Les chatbots d’IA présentent un potentiel prometteur pour le diagnostic des maladies rares, mais des défis subsistent, notamment la rareté des données, la précision diagnostique et la confiance. Il est essentiel de répondre à ces enjeux, en particulier en améliorant la représentativité des données et en renforçant la collaboration avec les professionnels de la santé, afin de permettre une intégration efficace de l’IA dans la pratique clinique. Les recherches futures devraient se concentrer sur la résolution de ces limites afin de garantir que l’IA puisse servir d’outil fiable d’aide à la décision dans le diagnostic des maladies rares.